「１人で抱え込まないで」名張で地域難病相談会

三重県難病相談支援センター（河原洋紀所長・74）は９月１日、名張市総合福祉センターふれあいで「地域難病相談会（名張会場）」を開催する。「難病は１人でないことを知って欲しい。仲間がいることを知るためにも、相談会に来て欲しい」と河原所長は呼びかけている。
相談会の日時は、９月１日午後１時～３時。場所は名張市総合福祉センターふれあいの１階ふれあいホール（丸之内）。対象は、難病患者及び家族、保健福祉関係者、一般の方。
相談を受けるのは、名賀医師会の医師２人、自ら難病患者でもある難病相談員12人、福祉制度の相談を受ける名張市福祉子ども部障害福祉室の担当者、就労相談を受けるハローワーク伊賀の担当者、小児慢性特定疾病担当の三重県難病相談支援センター職員。難病生活相談を受ける同支援センター職員。
河原さんは自身の経験を踏まえ「難病の場合、直ぐに医師の診断が確定しない。あちらこちらの医師を巡って、最後に『何万人に１人の難病ですよ』と言われると、『なんで自分だけが』と落ち込む。そんな時、フェイストゥフェイスで顔を合わせて相談するのが１人でないことを知る一番の方法」という。25歳の時に網膜色素変性症を発症し、35歳で全盲になった河原さんは「死にたいと思ったその時、同じ思いの人と出会った。患者仲間や同病の友人ができて救われた。全盲になったが、これ以上悪くならない、と開き直ることができた」。
平成17（２００５）年、三重県難病支援センターを創設し、以来三重県下の各地域において年４回、地域難病相談会を開催し、直接顔を合わせて相談したい人や、遠くまで足を運べない人の相談に応じてきた。名張では平成31（２０１９）年以来、２回目の開催になる。
今回難病相談員は、脊髄小脳変性症、膠原病、Ⅰ型糖尿病、網膜色素変性症、リウマチ、パーキンソン病、後縦靭帯骨化症、もやもや病、潰瘍性大腸炎・クローン病、乾癬、慢性腎不全、下垂体疾患の12に対応。「これら以外の病名の人も相談に来て欲しい。指定難病は現在３４２種類あるが、毎年増えている。まだ病名が分からず、病院を巡っている人の相談も、気休めの相談も歓迎する。医師がいるので、セカンドオピニオンの相談にも応じる」と河原さんは強く参加を呼びかけている。
今回の相談会は、事前申し込みが必要で締め切りは29日午後４時。お問い合わせ先は、三重県難病相談支援センター（電話０５９・２２３・５０３５、ＦＡＸ０５９・２２３・５０６４。E-mail　mie-nanbyo@comet.ocn.ne.jp）まで。なお、同センター（津市桜橋３丁目４４６-34）では病患別に日を決めて、難病相談員が相談を受け付けている。（電話０５９・２２３・５０６３。ＦＡＸとメールアドレスは上記に同じ）。